Qui sommes-nous ?

Que faisons-nous ?

Fondée en 2013, Alpha-1 Plus asbl est une association belge de patients atteints de déficit en AAT (association sans but lucratif) 

Activités, missions et objectifs

  • Apporter information et soutane aux patients atteints de déficit en AAT et leurs familles
  • Construire et développer un réseau de communication et de support
  • Partager et changer les informations et ressources disponibles
  • Sensibiliser et promouvoir une meilleure connaissance de la maladie
  • Représenter et défendre les patients et la communauté Alpha-1
    • Auprès de governments et autorités publiques, de l’industrie pharmaceutique, des associations de patients, du corps scientifique et médical, des institutions de recherché, et/ou de tout autre acteur ou intervenant concerné; au niveau national, européen et international
    • Afin d’améliorer la qualité de vie des patients atteints de déficit en AAT, favorer l’accès aux meilleurs traitements et measures préventives disposables et promouvoir le développement de nouveaux programmes de recherche et  approches thérapeutiques

Qui nous sommes ?

Conseil d’Administration

Frank Willersinn
Président

Frank Willersinn, Docteur en médecine, est né à Heidelberg en Allemagne et vit à Bruxelles depuis 1972. Diplômé de l’Université Libre de Bruxelles en 1979, il travaille comme médecin lors de son service militaire et développe ensuite un vif intérêt pour les questions relatives à la pollution de l’air à l’intérieur des habitations et l’impact des matériaux de construction sur la santé (concept de Building Biology ; healthy and ecologically responsible building and living environment). Il crée alors (et gère toujours actuellement) une société de distribution de peintures et produits de construction naturels.
Frank a été diagnostiqué Alpha-1 en 1999 et bénéficie d’une Augmentation Therapy depuis 2008. Il a participé à la fondation du premier groupement belge de patients Alpha-1 en 2012 et au Barcelona Patient Congress en 2013. Il a fondé l’asbl Alpha-1 Plus en novembre 2013. Il est également membre de l’association de patiets allemands Alpha-1 Deutschland e.v.

Docteur Régine Van Snick
Secrétaire
Yves Nizet
Trésorier

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  • Participer à nos activités et missions de soutien, information, sensibilisation, et plaidoyer
  • Nous aider à identifier et contacter d’autres patients atteints de la maladie
  • Recevoir notre Newsletter
  • Participer et voter à l’Assemblée Générale


Frais d’inscription : 14 euros par an

 

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