European Alpha-1 Awareness Day

De European Alpha-1 Awareness Day vindt plaats op 25 april 2020.

Blog

European Alpha-1 Awareness Day

De European Alpha-1 Awareness Day vindt dit jaar plaats op 25 april 2020. Dit jaarlijkse event is bedoeld om bewustwording te creëren van alfa-1-antitrypsinedeficiëntie, een zeldzame erfelijke aandoening. Het uiteindelijke doel is een vroegtijdige diagnose, betere behandeling en meer kennis van de ziekte. Vanwege de COVID-19-situatie zijn veel evenementen in heel Europa afgelast of uitgesteld, ook de Ronde Tafel bij het Europees Parlement. Het is dus zaak om zowel in Europa als in België aandacht te blijven vragen voor de behandeling en aanpak van alfa-1-antitrypsinedeficiëntie.

De kerngebieden van de verschillende campagnes zijn:

– European Reference Networks (ERN)
– Betere diagnostiek
– Toegang tot behandeling
– Een holistische aanpak om de situatie van Alpha-1-patiënten te verbeteren.
– Plasmadonatie

Europese referentienetwerken (ERN’s) zijn virtuele netwerken van zorgverleners in heel Europa. Ze zijn bedoeld om de discussie over complexe of zeldzame ziekten en aandoeningen die een zeer gespecialiseerde behandeling vereisen, te vergemakkelijken en de kennis en middelen te concentreren.

Het grootste probleem bij Alpha-1 is het stellen van een vroegtijdige diagnose. Bij de meeste patiënten wordt de diagnose pas gesteld als ze ernstige symptomen krijgen, ondanks dat er goedkope en effectieve diagnostische middelen bestaan. Vaak worden patiënten met chronisch obstructieve longziekte (COPD) en leverziekte niet doorverwezen naar Alpha-1 Centres of Excellence. Dit probleem vereist een gezamenlijke aanpak van zorgprofessionals en patiënten.

Er is momenteel geen genezing voor Alpha-1, maar er zijn wel een aantal behandelingen ontwikkeld. Een van de meest vooruitstrevende behandelingen voor Alpha-1 long- en huidaandoeningen is augmentatietherapie, gericht op het vertragen of voorkomen van progressie van de longziekte, en wordt vaak aanbevolen voor Alpha-1-patiënten. Ondanks de veelbelovende resultaten en de bewezen kosteneffectiviteit van de augmentatietherapie zijn er maar weinig landen in Europa waar deze therapie wordt vergoed. In België wordt de behandeling alleen betaald voor patiënten bij wie de diagnose Alpha-1 vóór 2010 is gesteld, wat leidt tot ongelijkheid tussen Alpha-1-patiënten.

Een ander goed voorbeeld is thuisbehandeling door middel van zelfinjectie. In België kan augmentatietherapie voor Alpha’s alleen worden gegeven in een ziekenhuis of polikliniek. In de huidige situatie verhoogt dit het risico op COVID-besmetting voor deze patiënten, die al een risico lopen door hun longziekte. We moeten op zoek naar mogelijkheden om hier verandering in te brengen. We moeten ook kijken naar bestaande trainingsprogramma’s voor zelf-infusie, bijgestaan door getrainde verpleegkundigen, zoals dat al gebeurt in Oostenrijk en Duitsland.

In deze moeilijke tijden, waarin sommige centra in Oostenrijk of Tsjechië mogelijk worden gesloten, neemt het risico op tekorten aan PDMP’s (van plasma afgeleide medische producten) toe.
Vanuit Alpha-1 Plus België willen we het grote publiek en de beleidsmakers in heel Europa bewust maken van het belang van plasmadonatie. Dit is niet het juiste moment om te stoppen! Plasmadonatie is de sleutel tot de behandeling van patiënten met Alpha-1, immunodeficiëntie, hemofilie of andere aandoeningen.

Al met al is er veel werk aan de winkel, en de noodzaak van een gemeenschappelijke Europese aanpak is duidelijk, nu meer dan ooit. Een brede aanpak kan het individuele leven van duizenden Alpha-1-patiënten in heel Europa positief beïnvloeden

Klik hier voor de aanbevelingen van de Europese Expert Group.