Over ons

Wat we doen

Alpha-1 België is een patiëntenvereniging zonder winstoogmerk.

Opdrachten en doelen

  • Patiënten met Alpha-1 en hun families ondersteunen en informatie geven
  • Opzetten van een communicatienetwerk, dat ook ondersteuning biedt
  • Delen van informatie
  • Bewustmaking van en inzicht in de ziekte bevorderen
  • Aandacht vragen voor Alpha-1-patiënten en hun naasten en hun pleitbezorger zijn:
    • Bij openbare beleidsrichtlijnen van de overheid en de bevoegde autoriteiten, de farmaceutische industrie, Alpha-1 en organisaties op het gebied van zeldzame ziekten, medische en wetenschappelijke verenigingen en organisaties, en andere relevante belanghebbenden, op nationaal, Europees en internationaal niveau.
    • Om uiteindelijk de kwaliteit van leven te verbeteren, de toegang te verzekeren tot de beste zorg, met inbegrip van vroege opsporing en een optimale behandeling van de ziekte (met name wat betreft substitutietherapie), het bevorderen van onderzoeksprogramma’s en de ontwikkeling van nieuwe therapeutische benaderingen.

Wie we zijn

Uitvoerend comité

Frank Willersinn
Voorzitter

Frank Willersinn is arts. Hij is geboren in Heidelberg, Duitsland, en woont sinds 1972 in Brussel in België. Hij studeerde in 1979 af aan de Université Libre de Bruxelles in Brussel. Nadat hij zijn militaire dienst als arts vervulde, ontwikkelde hij grote belangstelling voor de problematiek rond binnenvervuiling en het effect van bouwmaterialen op de gezondheid (concept van de bouwbiologie; gezond en milieuverantwoord bouwen en wonen). Hij startte een bedrijf dat zich richt op de distributie van natuurlijke verven en houtverzorgingsoliën en -meubelen, dat hij nog altijd leidt. Bij Frank werd in 1999 alfa-1-antitrypsinedeficiëntie vastgesteld en hij wordt sinds 2008 behandeld met augmentatietherapie. In 2012 was hij medeoprichter van de eerste Belgische patiëntengroep en in 2013 woonde hij het patiëntencongres van Barcelona bij. Hij is oprichter van de Belgische patiëntenvereniging Alpha-1 Plus vzw. Hij is ook lid van de Duitse patiëntenvereniging Alpha-1 Deutschland e.v.

Régine Van Snick
Secretaris

Régine Van Snick is de ruggengraat van de vereniging, in alle opzichten. Ze is de ‘secretaresse’ die al het nieuws verzamelt, maar ook op medisch gebied communiceert en de schema’s voorbereidt. Zelf is ze geen Alpha, maar ze weet veel over alfa-1-deficiëntie (haar man is een ‘ZZ’-fenotype).
Als gynaecologe begeleidt ze vrouwen graag tijdens hun zwangerschap en geeft de baby’s een warm welkom.

Yves Nizet
Penningmeester

Yves krijgt als Alpha al enkele jaren substitutietherapie, maar heeft soms ook wat zuurstof nodig om zich beter te voelen. Binnen onze vereniging is hij de specialist op het gebied van zuurstofbehandeling, maar als penningmeester waakt hij ook over het financiële reilen en zeilen van onze vereniging. Hij heeft nooit problemen met de begroting, maar komt altijd met oplossingen. Hij is dol op sporten zoals alpineskiën en is daarom altijd lichamelijk goed in conditie.

Join Us - Word lid van Alpha-1 Plus!

Doe mee!

  • Word lid van Support, Bewustwording en Advocacy Inspanningen
  • Help Alphas te identificeren 
  • Ontvang onze nieuwsbrief 
  • Deelnemen aan de algemene vergadering


Lidmaatschapsbijdrage: 14 euro per jaar

Voornaam

Achternaam

E-mail

I am :
PatiëntFamilielidGezondheidszorgProfessioneelOverig

Toon a.u.b. dat u menselijk bent door de selectie van de vlag.

Follow Us

Sponsors