La Alpha 1 MZ Foundation a été créée en 2024. Cette fondation a pour but d’attirer l’attention d’un grand public sur les Alpha’s de type MZ. Plus de 35 millions de personnes dans le monde entier sont atteintes d’un déficit en alpha-1-antitrypsine de type MZ (~3,5 % de la population européenne). Cette maladie est largement sous-diagnostiquée (<0,01%), et lorsqu’elle est finalement diagnostiquée, les symptômes et le fardeau de la maladie ne sont pas reconnus, ou même ignorés. En effet, dans la communauté médicale, les MZ ne sont considérés que comme des « porteurs » de la maladie, ce qui est médicalement incorrect. Ces Alphas ne produisent que ~50% de l’importante protéine alpha-1-antitrypsine et, de plus, le gène est codominant.

Mission de la fondation
La Alpha 1 MZ Foundation a pour objectif de mieux faire connaître le déficit en alpha-1-antitrypsine de génotype MZ dans le monde entier, aux patients et aux professionnels de la santé. Les résultats sont basés sur la recherche médicale et les résultats cliniques du groupe Alpha 1 MZ. En outre, la Alpha 1 MZ Foundation mène également ses propres études cliniques.

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