Le mot du président
Le mot du président Chers membres, chers Alphas, L’année 2022 était pour nous, la communauté des Alphas en Belgique, un mélange de restrictions (Covid…) et d’activités plombées d’insécurité (guerre en…
Conseil d’administration
Selon l’Assemblée Générale du 15 juin 2022 les membres du conseil d’administration sont élus comme suit : Frank Willersinn (président) Yves Nizet (trésorier) Régine Van Snick (secrétaire) Nienke Groenendijk Béatrice…
Défi pour Alpha Fernanda
Fernanda Aspilche Ferro est une Alpha et un membre actif d’Alpha-1 Plus Belgium. Elle s’est inscrite à une manifestation intitulée ‘Climbing for life et, le 10 septembre, elle escaladera une…
Résolution sur personnes avec une maladie rare adoptée par les Nations Unies
Rare Diseases International (RDI), le Comité d’ONG pour les maladies rares, et EURORDIS-Rare Diseases Europe ont aujourd’hui annoncé l’adoption officielle par l’Assemblée Générale des Nations Unies d’une Résolution reconnaissant les…
Interview sur RBTF
Cette semaine, notre président Frank Willersinn a été interviewé dans le Journal radio de 19 heures de la RTBF. Il a expliqué ce qu’est le déficit en alpha 1 antitrypsine…
Registre EARCO
Appel aux patients belges avec DAAT La société belge de pneumologie (Belgian Respiratory Society) a publié un article, également signé par notre président Frank Willersinn, pour promouvoir le nouveau registre…
Meilleure prise en charge des Alphas
Débat politique sur l’amélioration des soins pour les Alphas Alpha-1 Plus Belgium a reçu le rapport de l’événement Improving Care for Alpha-1 Patients, qui a été organisé le 23 avril…
Enquête sur l’errance diagnostique dans les maladies rares
Enquête UCLouvain sur l’errance diagnostique dans les maladies rares Il faut parfois beaucoup de temps avant qu’une personne atteinte d’une maladie rare soit correctement diagnostiquée. Nombre de ces patients, comme…
Rare Disease Day 2021
Rare Disease Day 2021 Alpha-1 Plus Belgium participe à la campagne de sensibilisation de RaDiOrg, appelée Not an Unicorn. Cette campagne a été lancée dans le cadre de la Journée…
Campagne de RaDiOrg Not a Unicorn
RaDiOrg lance la campagne Not a Unicorn RaDiOrg est l’association coupole belge pour les personnes atteintes d’une maladie rare. Pour marquer la Journée internationale des maladies rares 2021, le 28…
Het Alpha-verhaal van Yves
Yves Nizet vertelt in deze video over zijn leven met alfa-1-antitrypsinedeficiëntie en de reddende behandeling met plasma die hij krijgt. Franstalig, met Nederlandse ondertiteling.
Message du président pour 2021
Chers membres, chers/chères ami(e)s, Cette année 2020, si différente, contraignante et chaotique, nous a dévoilé aussi tant de bonnes nouvelles dans la communauté Alpha-1: nous avons accueilli 7 nouveaux membres, le nouveau…
Déficience en alpha-1-antitrypsine et protéines recombinantes
Déficience en alpha-1-antitrypsine et protéines recombinantes avec un accent sur les sources végétales : Mises à jour, défis et perspectives Cette recherche porte sur de nouvelles stratégies de traitement des…
Marche de sensibilisation
Des membres d’Alpha-1 Plus Belgium participent au Walk & Talk pour Alpha-1 Dans sa dernière newsletter, l’European Lung Foundation met en lumière Alpha-1 Plus Belgique. Notre association est fière que…
Appel aux Alphas atteints de panniculite
Les associations Alpha-1Plus Belgium et Alpha-1 Deutschland e.V. appellent conjointement les Alpha atteints d’une panniculite à se manifester. Il n’y a que quelques Alphas atteints de panniculite en Europe et…
Novembre est le mois de sensibilisation Alpha1
Novembre est le mois de sensibilisation Alpha1 Tout au long de l’année, notre association s’engage à sensibiliser le grand public au déficit en alpha-1-antitrypsine. Néanmoins, nous demandons à chacun d’accroître…
Début de notre association
Le 24 octobre 2013 un groupe de personnes, constituée de patients Alpha-1 et d’une épouse non-Alpha, a signé la constitution de l’asbl Belge Alpha-1 PLUS. Ce fut le début de…