Nieuwsoverzicht - Alpha-1 Plus Belgium

Alpha-1 Europe Alliance in het EP

1 week geleden

Alpha-1 Europe Alliance vraagt aandacht voor Alpha-1 in Europees beleid Eind november 2025 bracht de Amerikaanse Alpha-1 Foundation deskundigen, patiëntenvertegenwoordigers en Europese beleidsmakers samen. Onder leiding van Europarlementariër Olivier Chastel…

Kamada stopt onderzoek naar inhalatiemedicijn voor Alpha-1

1 maand geleden

Farmaceutisch bedrijf Kamada is gestopt met zijn onderzoek naar een nieuw inhalatiemedicijn voor Alpha’s. Halverwege dit onderzoek is gekeken of het geneesmiddel genoeg kans had om uiteindelijk een duidelijk positief effect…

European Respiratory Patient Academy

2 maanden geleden

Alpha-1 Plus Belgium heeft als lid van de Alpha-1 Europe Alliance actief deelgenomen aan de 𝐄𝐮𝐫𝐨𝐩𝐞𝐚𝐧 𝐑𝐞𝐬𝐩𝐢𝐫𝐚𝐭𝐨𝐫𝐲 𝐏𝐚𝐭𝐢𝐞𝐧𝐭 𝐀𝐜𝐚𝐝𝐞𝐦𝐲, gehouden van 13–16 november in Praag. Deze Academy is mede georganiseerd…

International Plasma Awareness Week

3 maanden geleden

International Plasma Awareness Week is here! 🩸 Did you know that plasma makes up more than half of what flows in our veins? Plasma is unique: it’s 92% water, but…

ERS Monographs free to access

6 maanden geleden

As patients living with respiratory conditions, we’re very pleased to hear that the ERS Monographs now make patient perspective chapters freely accessible and downloadable. These expert-reviewed books, which cover key…

💜🌍 Vandaag is Zeldzame Ziektendag 🌍💜

11 maanden geleden

Vandaag is het Zeldzame Ziektedag, een moment om aandacht te vragen voor de miljoenen mensen die leven met een zeldzame ziekte. Wereldwijd gaat het om zo’n 300 miljoen mensen, ieder…

World COPD Day

1 jaar geleden

COPD: Een werk van lange adem Op donderdag 14 november 2024 bracht de Belgian Lung Foundation patiënten, experten en parlementsleden samen om het COPD-beleid in België onder de loep te…

Alpha1 MZ Foundation

1 jaar geleden

In 2024 is de Alpha 1 MZ Foundation opgericht. Deze stichting wil op brede schaal aandacht vragen voor de MZ-Alpha’s. Er zijn wereldwijd ruim 35 miljoen mensen met alfa-1-antitrypsinedeficiëntie type…

Alpha-1 patiëntendag in Leiden

1 jaar geleden

Op zaterdag 28 september organiseerde het expertisecentrum Alpha-1 antitrypsinedeficiëntie van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) een dag voor patiënten, familieleden en overige geïnteresseerden. Er waren maar liefst ruim 250…

Alpha-1 Europe Alliance opgericht

2 jaar geleden

Alpha-1 Europe Alliance opgericht om te handelen namens Alpha-1 patiëntenorganisaties in Europa Alpha-1 Europe Alliance opgericht om te pleiten voor toegang tot de best beschikbare zorg en therapieën voor alle…

Bericht van de voorzitter

3 jaar geleden

Bericht van onze voorzitter Beste leden, beste Alpha’s, Het jaar 2022 was voor ons, de Alpha-gemeenschap in België, een mengeling van beperkingen (Covid…) en dramatische gebeurtenissen (oorlog in Oekraïne), die…

Raad van beheer

3 jaar geleden

Tijdens de Algemene Vergadering van 15 juni 2022 heeft Alpha-1 Plus een raad van beheer gekozen. Deze raad bestaat uit de volgende leden: Frank Willersinn (voorzitter) Yves Nizet (penningmeester) Régine…

Uitdaging voor Alpha Fernanda

3 jaar geleden

Fernanda Aspilche Ferro is Alpha en actief lid van Alpha-1 Plus Belgium. Zij heeft zich ingeschreven voor een evenement genaamd ‘Climbing for life’ en op 10 september gaat ze samen…

VN-resolutie over mensen met een zeldzame ziekte aangenomen

4 jaar geleden

Het is officieel! Op 16 december is de VN-resolutie over de aanpak van de problemen van mensen met een zeldzame ziekte aangenomen. De VN erkent de noodzaak om de mensenrechten…

Interview op RBTF

4 jaar geleden

Onze voorzitter Frank Willersinn is afgelopen week geïnterviewd in de uitzending Journal de 19 heures van de Belgische RTBF. Frank vertelde wat alfa-1-antitrypsinedeficiëntie precies inhoudt en hij legde uit dat…

EARCO-register

5 jaar geleden

Oproep aan Belgische patiënten met AATD De Belgian Respiratory Society heeft een artikel gepubliceerd, mede ondertekend door onze voorzitter Frank Willersinn, om het nieuwe EARCO-register te promoten bij de Belgische…

Betere zorg voor Alpha’s

5 jaar geleden

Politieke discussie over betere zorg voor Alpha’s Alpha-1 Plus Belgium heeft het verslag ontvangen van het evenement Improving care for Alpha-1 patients, dat op 23 april werd georganiseerd door #alpha1global,…

Enquête diagnostiek zeldzame ziekte

5 jaar geleden

Enquête UCLouvain naar diagnostiek zeldzame ziekte Het kan soms erg lang duren voordat bij iemand met een zeldzame ziekte de juiste diagnose wordt gesteld. Veel van deze patiënten, zoals Alpha’s,…

Rare Disease Day 2021

5 jaar geleden

Rare Disease Day 2021 Alpha-1 Plus Belgium doet mee aan de sensibiliseringscampagne van RaDiOrg genaamd Not an Unicorn. Deze campagne is opgezet in het kader van de Rare Disease Day…

RaDiOrg-campagne Not a Unicorn

5 jaar geleden

RaDiOrg lanceert campagne Not a Unicorn RaDiOrg is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. Naar aanleiding van de internationale dag van de zeldzame ziektes 2021 op 28 februari…

Boodschap voor 2021

5 jaar geleden

Beste leden, beste vrienden, Afgelopen jaar 2020, dat zo anders was dan anders, zo chaotisch en met zoveel beperkingen, had ook goed nieuws voor de Alpha-1-community: we hebben 7 nieuwe…

Alfa-1-antitrypsinedeficiëntie en recombinante eiwitten

5 jaar geleden

Alfa-1-antitrypsinedeficiëntie en recombinante eiwitten met de focus op plantaardige bronnen: updates, knelpunten en perspectieven Dit onderzoek richt zich op nieuwe strategieën voor de behandeling van longziekte bij AATD, met aandacht…

Alpha-1 Plus Belgium wandelt voor bekendheid

5 jaar geleden

Leden van Alpha-1 Plus Belgium doen mee aan Walk & Talk for Alpha-1 In zijn laatste nieuwsbrief besteedt de European Lung Foundation aandacht aan Alpha-1 Plus Belgium. Onze vereniging is…

Oproep aan Alpha’s met panniculitis

5 jaar geleden

De patiëntenverenigingen Alpha-1Plus Belgium en Alpha-1 Deutschland e.V. doen gezamenlijk een oproep aan Alpha’s met de ernstige huidziekte panniculitis om zich te melden. Er zijn in Europa maar een paar…

Oprichting Alpha1-Plus

5 jaar geleden

Op 24 oktober 2013 heeft een groep mensen, waaronder Alpha’s en de echtgenote een van hen, de statuten van de Belgische vereniging Alpha-1 Plus Belgium ondertekend. Dat was het begin…

November is Alpha-1 Awareness Month

5 jaar geleden

November is Alpha1 Awareness-maand Onze vereniging zet zich het hele jaar door in om het brede publiek bewust maken van alfa-1-antitrypsinedeficiëntie. Toch vragen we iedereen om in de maand november…

Social media sharing