VN-resolutie over mensen met een zeldzame ziekte aangenomen
Het is officieel! Op 16 december is de VN-resolutie over de aanpak van de problemen van mensen met een zeldzame ziekte aangenomen. De VN erkent de noodzaak om de mensenrechten…
Lees verder Interview op RBTF
Onze voorzitter Frank Willersinn is afgelopen week geïnterviewd in de uitzending Journal de 19 heures van de Belgische RTBF. Frank vertelde wat alfa-1-antitrypsinedeficiëntie precies inhoudt en hij legde uit dat…
Lees verder EARCO-register
Oproep aan Belgische patiënten met AATD De Belgian Respiratory Society heeft een artikel gepubliceerd, mede ondertekend door onze voorzitter Frank Willersinn, om het nieuwe EARCO-register te promoten bij de Belgische…
Lees verder Betere zorg voor Alpha’s
Politieke discussie over betere zorg voor Alpha’s Alpha-1 Plus Belgium heeft het verslag ontvangen van het evenement Improving care for Alpha-1 patients, dat op 23 april werd georganiseerd door #alpha1global,…
Lees verder Enquête diagnostiek zeldzame ziekte
Enquête UCLouvain naar diagnostiek zeldzame ziekte Het kan soms erg lang duren voordat bij iemand met een zeldzame ziekte de juiste diagnose wordt gesteld. Veel van deze patiënten, zoals Alpha’s,…
Lees verder Rare Disease Day 2021
Rare Disease Day 2021 Alpha-1 Plus Belgium doet mee aan de sensibiliseringscampagne van RaDiOrg genaamd Not an Unicorn. Deze campagne is opgezet in het kader van de Rare Disease Day…
Lees verder RaDiOrg-campagne Not a Unicorn
RaDiOrg lanceert campagne Not a Unicorn RaDiOrg is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. Naar aanleiding van de internationale dag van de zeldzame ziektes 2021 op 28 februari…
Lees verder Boodschap voor 2021
Beste leden, beste vrienden, Afgelopen jaar 2020, dat zo anders was dan anders, zo chaotisch en met zoveel beperkingen, had ook goed nieuws voor de Alpha-1-community: we hebben 7 nieuwe…
Lees verder Alfa-1-antitrypsinedeficiëntie en recombinante eiwitten
Alfa-1-antitrypsinedeficiëntie en recombinante eiwitten met de focus op plantaardige bronnen: updates, knelpunten en perspectieven Dit onderzoek richt zich op nieuwe strategieën voor de behandeling van longziekte bij AATD, met aandacht…
Lees verder Alpha-1 Plus Belgium wandelt voor bekendheid
Leden van Alpha-1 Plus Belgium doen mee aan Walk & Talk for Alpha-1 In zijn laatste nieuwsbrief besteedt de European Lung Foundation aandacht aan Alpha-1 Plus Belgium. Onze vereniging is…
Lees verder Oproep aan Alpha’s met panniculitis
De patiëntenverenigingen Alpha-1Plus Belgium en Alpha-1 Deutschland e.V. doen gezamenlijk een oproep aan Alpha’s met de ernstige huidziekte panniculitis om zich te melden. Er zijn in Europa maar een paar…
Lees verder Oprichting Alpha1-Plus
Op 24 oktober 2013 heeft een groep mensen, waaronder Alpha’s en de echtgenote een van hen, de statuten van de Belgische vereniging Alpha-1 Plus Belgium ondertekend. Dat was het begin…
Lees verder November is Alpha-1 Awareness Month
November is Alpha1 Awareness-maand Onze vereniging zet zich het hele jaar door in om het brede publiek bewust maken van alfa-1-antitrypsinedeficiëntie. Toch vragen we iedereen om in de maand november…
Lees verder