Politieke discussie over betere zorg voor Alpha’s
Alpha-1 Plus Belgium heeft het verslag ontvangen van het evenement Improving care for Alpha-1 patients, dat op 23 april werd georganiseerd door #alpha1global, een programma van de Alpha-1 Foundation, in samenwerking met enkele Europarlementariërs, zoals Isabel Wiseler-Lima en Marisa Matías. Voorzitter was Yordan Aleksandrov.
Alpha-1 Plus steunt de oproep tot actie van Alpha-1 Global aan de EU- en nationale autoriteiten om de zorg en behandeling voor Alpha-1-patiënten te verbeteren.
Deze oproep tot actie bevatte de volgende punten:
- Optimalisering van de werkzaamheden van de Europese referentienetwerken (ERN);
- Verbetering van de diagnose van Alpha-1-patiënten door activiteiten op EU- en nationaal niveau;
- Verbetering van de toegang tot behandeling via de beschikbaarheid en vergoeding van augmentatietherapieën;
- Goedkeuring van een holistische beleidsaanpak voor Alpha-1.
Klik hier voor het volledige verslag.
Klik hier voor de geluidsopname van het event.