Hoe voelt het om een ‘Alpha’ te zijn?

Dan ben je een normaal mens, maar je beleeft meer en je hebt meer te vertellen.

Ik ben 25 jaar en ik voel me fit. Ik leef gezond. Ik werk in de technologiesector, want daar ligt mijn passie. Bij een ziekenhuisopname is bij mij de diagnose alfa-1-antitrypsinedeficiëntie gesteld. De uitslagen van mijn bloedonderzoek waren niet consistent, en na verdere onderzoeken werd het me eindelijk duidelijk.

Van kinds af aan bleek bij bloedonderzoek dat mijn leverwaarden afwijkend waren. De dokters deden het af met: ‘Je hebt vorige maand griep gehad’, of ‘het komt door die longontsteking van eerder dit jaar’. Tegen de tijd dat de diagnose werd gesteld, vielen al deze puzzelstukjes op hun plaats en werd het duidelijk dat ik een ‘Alpha’ was.

De eerste dagen na de diagnose spookten er tientallen vragen door mijn hoofd. Vragen zoals, ‘Waarom ik?’, ‘Wat gebeurt er in mijn lichaam?’, of zelfs ‘Hoe lang heb ik nog?’ Een gevoel van eenzaamheid overviel me, omdat ik nergens antwoorden op mijn vragen kon vinden.

Na een stapje terug gedaan te hebben en na gesprekken met artsen, werd ‘Alpha’ mijn kracht. Positief denken en een positieve levensstijl maken het makkelijker om ermee om te gaan. Ik zie de diagnose dus als goed nieuws, want ik kan zelf iets doen door mijn levensstijl te veranderen.

Wat ook een kantelpunt voor me was, was de kennismaking met de Belgische patiëntenvereniging Alpha-1 Plus Belgium vzw. Ik ben lid geworden en besefte dat ik als Alpha niet langer alleen stond! In discussiegroepen en bij andere activiteiten kunnen we verhalen uitwisselen en ontstaan er echte menselijke banden.

Ook heb ik geluk gehad, want ik kreeg de kans om mee te doen aan een klinische studie. Dankzij de internationale contacten van Alpha-1 Plus Belgium krijg ik momenteel een experimentele behandeling met een nieuw geneesmiddel, dat mogelijk later op de markt gebracht wordt.

Als ik terugblik op de afgelopen drie jaar, zie ik dat er veel positieve dingen zijn gebeurd. Door de diagnose ben ik gegroeid en volwassen geworden. Ik heb nieuwe sociale contacten opgedaan en heb het ‘verenigingsgevoel’ gekregen. En bovenal heb ik mijn ‘Alpha’-kant invulling gegeven door anderen op mijn eigen manier te helpen.

Bedankt voor alle ontmoetingen!

M.G.

Social media sharing
Menu