Alpha-1 Plus Belgium asbl/vzw

Vragen over alfa-1-antitrypsinedeficiëntie? Neem dan contact op met onze vereniging via het contactformulier.

Over Alpha-1 Plus Belgium

Hartelijk welkom op de website van Alpha-1 Plus Belgium. Wij zijn een organisatie zonder winstoogmerk, door en voor patiënten. We bieden ondersteuning en informatie aan patiënten met Alpha-1 en hun familieleden. We geven informatie over de aandoening Alpha-1 en we zijn pleitbezorger voor Alpha-1-patiënten en hun omgeving.

Alpha-1 Plus Belgium is een zeer actieve patiëntenvereniging en maakt deel uit van diverse koepelorganisaties, in België en in Europa. Onze voorzitter, Frank Willersinn, heeft zelf Alpha-1. Als arts bezit hij zeer veel kennis over alfa-1-antitrypsinedeficiëntie en is hij goed op de hoogte van het medisch onderzoek dat op dit gebied wordt gedaan.

Nieuws en bijeenkomsten

In deze rubriek vindt u naast het laatste nieuws over alfa-1-antitrypsinedeficiëntie ook de data van interessante bijeenkomsten.

Berichten van ons Twitter-account

We are the 30 Million people asking for a EU Action Plan for Rare Diseases to

✅ Improve the quality of people living with a rare disease
✅ Extend their life expectancy
✅ Establish Europe as a world leader in #raredisease therapies

👉 http://l.eurordis.org/EMM #30millionreasons

Any action which speaks in favour of, recommends, argues for a cause, supports, defends, or leads on behalf of others is ADVOCACY. Check out the progress on the Alpha1 #AdvocacyPathway

Soms duurt het erg lang voordat bij iemand met een #zeldzameziekte de juiste diagnose wordt gesteld. UCLouvain heeft een online enquête opgezet om te inventariseren welk ‘zorgpad’ de patiënt heeft afgelegd. Klik op deze link om mee te doen. Dank u! https://bit.ly/3ezAWO5

Il faut parfois longtemps avant qu’une personne atteinte d’une #maladierare soit diagnostiquée. L’UCLouvain a mis en place une enquête pour obtenir plus d'informations sur les parcours de soins. Cliquez sur ce lien pour participer. Merci! https://bit.ly/3hc4V0c

Many individuals with rare and genetic disorders rely on you for their #plasma therapies, especially now as we continue to face reduced donations due to #COVID19. Find a donation center near you: http://donatingplasma.org.

#PlasmaDonorsSaveLives 💛

As part of Stress Awareness month ... how do you manage your stress and emotions? Have you ever use the 1-2-3 technique ? Find out more on http://www.facebook.com/alpha1.org.uk/
#a1uksupport #selfcareisntselfish #mentalhealthawareness #StressAwarenessMonth

We're counting down the days until the 2021 Virtual Alpha-1 National Conference in June! Show us you're "All in for Alpha-1" by registering early here: http://a1f.org/alpha1conference

https://www.ftm.nl/artikelen/farmaceuten-manipuleren-hogere-medicijnprijs?share=3oSn67ov67Oz8LM1LKWD5lnDn1u3P%2BXX1gHiB7CDX0w77nEvtUV3SWJIFJelyg%3D%3D

There are 3 days left until our policy event on Improving Care for Alpha-1 Patients. Register today to listen to Alpha-1 experts, patients, and Members of European Parliament discuss ways to improve care for Alpha-1 patients!

Register here: http://ow.ly/Aqpv50Etbhn

Meer tonen...
Social media sharing
Menu