Vragen over alfa-1-antitrypsinedeficiëntie? Neem dan contact op met onze vereniging via het contactformulier.
Alpha-1 Plus Belgium asbl/vzw
Over Alpha-1 Plus Belgium
Hartelijk welkom op de website van Alpha-1 Plus Belgium. Wij zijn een organisatie zonder winstoogmerk, door en voor patiënten. We bieden ondersteuning en informatie aan patiënten met Alpha-1 en hun familieleden. We geven informatie over de aandoening Alpha-1 en we zijn pleitbezorger voor Alpha-1-patiënten en hun omgeving.
Alpha-1 Plus Belgium is een zeer actieve patiëntenvereniging en maakt deel uit van diverse koepelorganisaties, in België en in Europa. Onze voorzitter, Frank Willersinn, heeft zelf Alpha-1. Als arts bezit hij zeer veel kennis over alfa-1-antitrypsinedeficiëntie en is hij goed op de hoogte van het medisch onderzoek dat op dit gebied wordt gedaan.
Nieuws en bijeenkomsten
In deze rubriek vindt u naast het laatste nieuws over alfa-1-antitrypsinedeficiëntie ook de data van interessante bijeenkomsten.
Berichten van ons Twitter-account
Surfer Arran Strong, een #alpha, bereidt zich voor op de #OlympischeSpelen van 2024. Hij is een bron van inspiratie en pleitbezorger voor mensen met alfa-1-antitrypsinedeficiëntie. https://www.cslbehring.com/vita/2021/the-next-wave-of-olympic-dreams
Onderzoek naar werkingsmechanismen van de behandeling van alfa-1-antitrypsinedeficiëntie: https://www.rarediseaseadvisor.com/features/researchers-exploring-multiple-mechanisms-of-action-for-treating-aatd/
We invite the Alpha-1 community, caregivers, and healthcare providers to attend the Mountain Time Zone Virtual Alpha-1 Education day on August 28, 2021. Learn about Alpha-1 lung and liver disease, new and upcoming research, and much more! Register here: https://www.alpha1.org/calendar/mt-virtual-alpha-1-education-day/
Ook op de website van onze patiëntenvereniging vind je links naar klinische proeven: https://alpha1plus.be/klinische-onderzoeken/ #alpha1
Did you know you can search for clinical trials around the world by visiting the Alpha-1 Clinical Trial Search Engine? Learn more about our Clinical Trials Education Program here: https://www.alpha1.org/alphas-friends-family/resources/clinical-trials/?fbclid=IwAR05RDpWgpOMkzPsYLcsy-UyxnB3BlWJfGVYo5oI_YlYCKHJVpp8_6b0jms
“We all know pulmonary patients have the propensity to feel isolated and feel like they’re all in this by themselves as they struggle every day.” Learn more about the impact of our #HarmonicasforHealth program here: https://www.youtube.com/watch?v=DOO_-M1qhzc #COPD
La BeRS a publié un article pour promouvoir le nouveau registre EARCO auprès des pneumologues belges. Il s'agit d'une initiative clé pour les patients belges avec DAAT. #alpha1
https://alpha1plus.be/fr/registre-earco/
De Belgian Respiratory Society heeft een artikel gepubliceerd om het nieuwe EARCO-register te promoten bij de Belgische longspecialisten. Dit is een belangrijk initiatief voor patiënten met #alpha1.
https://alpha1plus.be/earco-register/
https://www.businesswire.com/news/home/20210626005001/en/Arrowhead-Presents-Additional-Clinical-Data-on-Investigational-ARO-AAT-Treatment-in-Patients-with-Alpha-1-Liver-Disease-at-EASL-International-Liver-Congress
Alpha-1 Plus Belgium op YouTube
Social media sharing