Alpha-1 Plus Belgium asbl/vzw

Vragen over alfa-1-antitrypsinedeficiëntie? Neem dan contact op met onze vereniging via het contactformulier.

Over Alpha-1 Plus Belgium

Hartelijk welkom op de website van Alpha-1 Plus Belgium. Wij zijn een organisatie zonder winstoogmerk, door en voor patiënten. We bieden ondersteuning en informatie aan patiënten met Alpha-1 en hun familieleden. We geven informatie over de aandoening Alpha-1 en we zijn pleitbezorger voor Alpha-1-patiënten en hun omgeving.

Alpha-1 Plus Belgium is een zeer actieve patiëntenvereniging en maakt deel uit van diverse koepelorganisaties, in België en in Europa. Onze voorzitter, Frank Willersinn, heeft zelf Alpha-1. Als arts bezit hij zeer veel kennis over alfa-1-antitrypsinedeficiëntie en is hij goed op de hoogte van het medisch onderzoek dat op dit gebied wordt gedaan.

Nieuws en bijeenkomsten

In deze rubriek vindt u naast het laatste nieuws over alfa-1-antitrypsinedeficiëntie ook de data van interessante bijeenkomsten.

Berichten van ons Twitter-account

Vandaag is het #WorldBloodDonorDay. Alpha-1 Plus Belgium wil alle bloeddonoren hartelijk danken voor hun onmisbare hulp!
https://www.who.int/news-room/events/detail/2021/06/14/default-calendar/world-blood-donor-day-2021

https://www.who.int/fr/news-room/events/detail/2021/06/14/default-calendar/world-blood-donor-day-2021 Un grand merci aux tous donneurs de sang !

https://www.mycopdteam.com/resources/emphysema-symptoms-to-watch-for?utm_source=twitter&utm_medium=organicsocial&utm_content=MyCOPDTeam&utm_campaign=TopicCenterCOPDaplha1sx#

Alpha-1 Plus Belgium a reçu le rapport de l’événement Improving Care for Alpha-1 Patients, qui a été organisé le 23 avril par #alpha1global.
https://alpha1plus.be/fr/meilleure-prise-en-charge/

Alpha-1 Plus Belgium heeft het verslag ontvangen van het evenement Improving care for Alpha-1 patients, dat op 23 april werd georganiseerd door #alpha1global, een programma van de Alpha-1 Foundation
https://alpha1plus.be/betere-zorg-voor-alphas/

We are the 30 Million people asking for a EU Action Plan for Rare Diseases to

✅ Improve the quality of people living with a rare disease
✅ Extend their life expectancy
✅ Establish Europe as a world leader in #raredisease therapies

👉 http://l.eurordis.org/EMM #30millionreasons

Any action which speaks in favour of, recommends, argues for a cause, supports, defends, or leads on behalf of others is ADVOCACY. Check out the progress on the Alpha1 #AdvocacyPathway

Soms duurt het erg lang voordat bij iemand met een #zeldzameziekte de juiste diagnose wordt gesteld. UCLouvain heeft een online enquête opgezet om te inventariseren welk ‘zorgpad’ de patiënt heeft afgelegd. Klik op deze link om mee te doen. Dank u! https://bit.ly/3ezAWO5

Meer tonen...
Social media sharing
Menu