Behandeling

De erfelijke aandoening alfa-1-antitrypsinedeficiëntie is niet te genezen. Het vernietigde longweefsel kan zich ook niet herstellen. Toch kunnen de juiste therapie en verandering van leefgewoontes uw toestand op verschillende manieren verbeteren.

Farmaceutisch

De huidige behandeling bestaat hoofdzakelijk uit luchtwegverwijdende middelen (anticholinergica, beta-II-mimetica) om de COPD-klachten zoals kortademigheid te verlichten. Veel meer mogelijkheden zijn er op dit moment niet.

Er bestaat wel een specifieke behandeling voor mensen met een bepaalde ernstige vorm van alfa-1-antitrypsinedeficiëntie met COPD, maar deze behandeling wordt in België helaas niet vergoed. Deze zogenaamde augmentatieherapie kan de vernietiging van het longweefsel vertragen. Alpha’s die aan bepaalde eisen voldoen, krijgen hun leven lang wekelijks een infuus met alfa-1-antitrypsine, dat afkomstig is uit het bloedplasma van gezonde donoren. Met deze augmentatietherapie (ook wel substitutietherapie genoemd) wordt de hoeveelheid alfa-1 in de longen vergroot. De therapie kan de verloren gegane longfunctie niet herstellen en wordt ook niet beschouwd als een remedie.

Er is ook enig bewijs dat augmentatietherapie de frequentie en de ernst van exacerbaties (opflakkering van longziekten) kan verminderen, en het lijkt een werkzame behandeling te zijn van de Alpha-1 gerelateerde huidziekte, panniculitis.

Niet-farmaceutisch

Roken kan fataal zijn voor Alpha’s en stoppen met roken is dan ook cruciaal voor een betere prognose.

 

Inzet voor gelijke behandeling

Alpha-1 Plus Belgium is lid van diverse koepelorganisaties en zet zich op alle niveaus actief in om deze behandeling voor Alpha’s in België vergoed te krijgen. In buurland Duitsland wordt augmentatietherapie onder bepaalde voorwaarden wel vergoed, in Nederland alleen voor patiënten die een Z/Null-mutatie of een Null/Null-mutatie hebben.

Medische disclaimer

Deze website geeft geen medisch advies. De verstrekte informatie, met inbegrip van, maar niet beperkt tot, tekst, afbeeldingen en ander materiaal op deze website is uitsluitend bestemd voor informatieve doeleinden. Geen enkel materiaal op deze site is bedoeld ter vervanging van professioneel medisch advies, diagnose of behandeling. Vraag altijd het advies van uw arts of een andere gekwalificeerde zorgverlener met eventuele vragen over een medische aandoening of behandeling en voordat u een nieuwe behandeling start. Negeer nooit professioneel medisch advies en win dit ook niet later in vanwege iets wat u op deze website hebt gelezen. Alpha-1 Plus Belgium neemt geen enkele verantwoordelijkheid voor de juistheid, correctheid of legitimiteit van de informatie en u mag ook niet op deze informatie vertrouwen.

Social media sharing
Menu