De patiëntenverenigingen Alpha-1Plus Belgium en Alpha-1 Deutschland e.V. doen gezamenlijk een oproep aan Alpha’s met de ernstige huidziekte panniculitis om zich te melden. Er zijn in Europa maar een paar Alpha’s met panniculitis en tot nu toe bestaat er geen manier om om ze samen te brengen en hun ervaringen te laten delen. We doen deze oproep niet zozeer voor wetenschappelijke doeleinden, maar om deze patiënten te laten voelen dat ze tot de groep Alpha’s behoren en niet alleen staan. We willen ze de kans bieden nieuwe contacten te leggen en hun ervaringen te delen.

De meeste Alpha’s hebben lever- en/of longproblemen, maar een kleine groep lijdt aan panniculitis, een ontsteking van het onderhuids vetweefsel. De symptomen kunnen per patiënt sterk uiteenlopen, maar meestal neemt de infectie af door behandeling met antitrypsine. Deze behandeling is altijd off-label, wat betekent dat het geneesmiddel wordt gegeven voor een aandoening waarvoor het niet geregistreerd is. Helaas is antitrypsine als geneesmiddel niet in alle landen beschikbaar, zoals in België.

Om deze patiënten te ondersteunen, moeten we ze wel vinden! Dus als je iemand met panniculitis kent, stuur hem of haar dan onze brief door en vraag of ze contact met ons willen opnemen. Hun privacy wordt uiteraard gerespecteerd. Dank voor je hulp!

Kik hier om de Engelstalige brief van Alpha-1Plus Belgium en Alpha-1 Deutschland e.V. als PDF te downloaden.

Social media sharing

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Fill out this field
Fill out this field
Geef een geldig e-mailadres op.
Je moet de voorwaarden accepteren voordat je het bericht kunt verzenden.

Menu