Les associations Alpha-1Plus Belgium et Alpha-1 Deutschland e.V. appellent conjointement les Alpha atteints d’une panniculite à se manifester. Il n’y a que quelques Alphas atteints de panniculite en Europe et il n’y a pas encore moyen de les réunir et de partager leurs expériences. Nous lançons cet appel non pas tant à des fins scientifiques, mais pour que ces patients sentent qu’ils appartiennent au groupe des Alphas et qu’ils ne sont pas seuls. Nous voulons leur offrir la possibilité de faire de nouveaux contacts et de partager leurs expériences.

La plupart des Alpha ont des problèmes de foie et/ou de poumon, mais un petit groupe souffre de panniculite, une inflammation du tissu adipeux sous-cutané. Les symptômes peuvent varier considérablement d’un patient à l’autre, mais l’infection est généralement réduite par un traitement à l’antitrypsine. Ce traitement est toujours prescrit off-label, ce qui signifie que le médicament est donné pour une affection pour laquelle il n’est pas enregistré. Malheureusement, l’antitrypsine n’est pas disponible comme médicament dans tous les pays, comme en Belgique.

Pour soutenir ces patients, nous devons les trouver ! Donc, si vous connaissez quelqu’un qui souffre d’une panniculite, envoyez-lui notre lettre et demandez-lui de nous contacter. Leur vie privée est bien sûr respectée. Merci pour votre aide !

Cliquez ici pour télécharger la lettre d’Alpha-1Plus Belgium et d’Alpha-1 Deutschland e.V. en format PDF.

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