Dépasser les frontières :
Comment l’Alliance Alpha-1 Europe crée une voix commune en Europe
« L’union fait la force », telle est la devise importante des personnes actives dans l’entraide des patients. Non seulement en ce qui concerne l’union des forces au sein de leur propre association, mais aussi avec d’autres organisations. En conséquence, Alpha-1 Plus Belgium est active dans de nombreuses instances supérieures, y compris dans le cadre européen. Il n’est donc pas surprenant qu’Alpha-1 Plus Belgium ait soutenu très tôt l’idée d’un regroupement des associations Alpha-1 européennes et qu’elle ait été l’une des forces motrices qui ont promu la création d’une organisation parapluie.
Depuis le 17 octobre 2023, il existe désormais une « Alliance Alpha-1 Europe » dont le siège est à Bruxelles. Notre membre Fernanda Aspilche Ferro est présidente du Conseil d’administration et notre président Frank Willersinn est membre du conseil.
L’Alliance est bien sûr aussi présente sur Internet, par exemple avec un site web, sur LinkedIn et sur X (anciennement Twitter). Toutes ces présences sont en anglais, car il s’agit de la langue officielle au sein de l’Alliance. L’Alliance se veut un interlocuteur pour les associations et les organisations qui s’occupent du déficit en alpha-1 antitrypsine ou qui sont concernées par la maladie. Elle représente également les personnes atteintes d’alpha-1 qui n’ont pas d’organisation nationale dans leur pays d’origine.
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