Het is officieel! Op 16 december is de VN-resolutie over de aanpak van de problemen van mensen met een zeldzame ziekte aangenomen. De VN erkent de noodzaak om de mensenrechten van alle personen te bevorderen en te beschermen, ook van de circa 300 miljoen mensen die wereldwijd met een zeldzame ziekte leven

Bekijk hier de officiële aanneming: https://youtu.be/-v7ZovIcPTk

Dit is de allereerste VN-tekst die volledige zichtbaarheid geeft aan de ruim 300 miljoen mensen die wereldwijd met een zeldzame ziekte leven  en oproept tot actie om de specifieke knelpunten aan te pakken waarmee deze patiënten en hun gezinnen worden geconfronteerd.
De resolutie is mede ingediend door maar liefst 54 landen en is bij consensus aangenomen door alle 193 lidstaten van de VN.

In het document wordt de nadruk gelegd op het belang van non-discriminatie en de belangrijkste pijlers van de VN-doelstellingen voor duurzame ontwikkeling, waaronder gezondheid, toegang tot onderwijs en fatsoenlijk werk, armoedebestrijding, bestrijding van ongelijkheid tussen mannen en vrouwen, en ondersteuning van participatie in de samenleving.

De VN Resolutie illustreert de kracht van de wereldwijde community. Samen zijn we een krachtige en inspirerende stem
Anders Olauson, voorzitter van de NGO Committee for Rare Diseases