Rare Diseases International (RDI), le Comité d’ONG pour les maladies rares, et EURORDIS-Rare Diseases Europe ont aujourd’hui annoncé l’adoption officielle par l’Assemblée Générale des Nations Unies d’une Résolution reconnaissant les plus de 300 millions de Personnes Vivant avec une Maladie Rare (PLWRD) dans le monde et leurs familles.
Regardez l’adoption officielle : https://youtu.be/-v7ZovIcPTk

Il s’agit du tout premier texte de l’ONU à donner une pleine visibilité aux plus de 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare (PVMR) dans le monde et à appeler à l’action pour relever les défis spécifiques auxquels sont confrontés les PVMR et leurs familles.

La résolution est co-parrainée par un nombre sans précédent de 54 pays et a été adoptée par consensus par les 193 États membres des Nations unies.

Le document met l’accent sur l’importance de la non-discrimination et sur les principaux piliers des objectifs de développement durable des Nations Unies, notamment la santé, l’accès à l’éducation et à un travail décent, la réduction de la pauvreté, la lutte contre les inégalités entre les sexes et le soutien à la participation à la société.

La résolution des Nations unies illustre le pouvoir de la communauté mondiale. Ensemble, nous avons une voix puissante et inspirante.
Anders Olauson, président du Comité des ONG pour les maladies rares