Enquête UCLouvain naar diagnostiek zeldzame ziekte

Het kan soms erg lang duren voordat bij iemand met een zeldzame ziekte de juiste diagnose wordt gesteld. Veel van deze patiënten, zoals Alpha’s, moeten een lange weg afleggen voordat ze de diagnose krijgen. Dit kan voor patiënten enorm frustrerend zijn. UCLouvain heeft een online enquête opgezet om te inventariseren welk ‘zorgpad’ de patiënt heeft afgelegd, hoe dit eruit zag en hoe lang het geduurd heeft voordat de diagnose werd gesteld.

Alpha-1 Plus Belgium nodigt alle Alpha’s (en natuurlijk andere mensen met een zeldzame ziekte in België) van harte uit om deze vragenlijst in te vullen. De invulling duurt ongeveer 25 minuten, je hoeft niet alle vragen te beantwoorden en je mag je deelname op elk moment stoppen.

Klik hier om mee te doen aan de online enquête. Dank voor je hulp!