Enquête UCLouvain sur l’errance diagnostique dans les maladies rares

Il faut parfois beaucoup de temps avant qu’une personne atteinte d’une maladie rare soit correctement diagnostiquée. Nombre de ces patients, comme les Alphas, doivent parcourir un long chemin, parfois sinueux, avant de recevoir un diagnostic. Cela peut être extrêmement frustrant pour les patients. L’UCLouvain a mis en place une enquête en ligne pour savoir quel a été votre parcours de soins, les caractéristiques de ce parcours et votre délai d’attente jusqu’à l’obtention d’un diagnostic final.

Alpha-1 Plus Belgium invite chaleureusement tous les Alphas (et bien sûr les autres personnes atteintes d’une maladie rare en Belgique) à remplir ce questionnaire. Cela devrait vous prendre environ 25 minutes. Vous êtes libre de ne pas répondre à certaines questions et de mettre fin à votre participation à tout moment.

Cliquez ici pour participer à l’enquête. Merci de votre aide !