Rare Disease Day 2021

Alpha-1 Plus Belgium doet mee aan de sensibiliseringscampagne van RaDiOrg genaamd  Not an Unicorn. Deze campagne is opgezet in het kader van de Rare Disease Day 2021 op 28 februari. Help je mee om bewustzijn te creëren?

In België zijn er naar schatting 3.000 mensen met alfa-1-antitrypsinedeficiëntie (AATD). Toch zijn er in UZ Leuven, het medisch centrum met de grootste groep gekende AATD patiënten, slechts circa 200 Alpha’s bekend. Er bestaat een behandeling op basis van plasma voor deze progressieve longziekte, maar in België wordt deze behandeling niet terugbetaald voor patiënten bij wie de diagnose na 2010 is gesteld.

previous arrow
next arrow
Slider

Iedereen kent de eenhoorn, maar niemand heeft er ooit één echt gezien. Eenhoorns bestaan enkel in een wereld van mythes en fantasie. Mensen met een zeldzame ziekte daarentegen bestaan echt. Ze zijn helaas vaak onzichtbaar.

  • De eenhoorn is een mythisch wezen. Het bestaat niet, maar iedereen heeft ervan gehoord.
  • Alpha’s (mensen met alfa-1-antitrypsinedeficiëntie) bestaan echt, maar niemand heeft ooit van ze gehoord. Dit weekend zal dat veranderen!
  • In België wordt de diagnose AATD slechts bij 5% van de patiënten gesteld. Het bewustzijn van de ziekte is laag.
  • Augmentatietherapie, de enige bestaande therapie om de longen te stabiliseren, wordt in België niet voor alle patiënten vergoed, wat tot ongelijkheid leidt.

Kijk en luister naar Fernanda, die vertelt over haar diagnose en leven met AATD.

Social media sharing
Menu