Rare Disease Day 2021
Alpha-1 Plus Belgium participe à la campagne de sensibilisation de RaDiOrg, appelée Not an Unicorn. Cette campagne a été lancée dans le cadre de la Journée des maladies rares 2021, le 28 février. Aiderez-vous à sensibiliser le public ?
En Belgique, on estime à 3 000 le nombre de personnes souffrant d’un déficit en alpha-1-antitrypsine (AATD). Pourtant, à l’UZ Leuven, le centre médical qui compte le plus grand nombre de patients atteints d’AATD, il n’y a qu’environ 200 Alphas connus. Il existe un traitement à base de plasma pour cette maladie pulmonaire progressive, mais en Belgique, ce traitement n’est pas remboursé pour les patients diagnostiqués après 2010.
Tout le monde connaît la licorne, mais personne ne l’a jamais vue. Les licornes n’existent que dans un monde de mythe et de fantaisie. En revanche, les personnes atteintes de maladies rares existent vraiment. Malheureusement, ils sont souvent invisibles.
- La licorne est une créature mythique. Elle n’existe pas, mais tout le monde en a entendu parler.
- Les Alphas (personnes souffrant d’un déficit en alpha-1-antitrypsine) existent vraiment, mais personne n’en a jamais entendu parler.
Ce week-end, cela va changer ! - En Belgique, l’AATD n’est diagnostiquée que chez 5 % des patients. La sensibilisation à la maladie est faible.
- La thérapie d’augmentation, la seule thérapie existante pour stabiliser les poumons, n’est pas remboursée pour tous les patients en Belgique, ce qui entraîne des inégalités.
Regardez et écoutez notre membre Fernanda parler de son diagnostic et de sa vie avec le déficit en alpha 1-antitrypsine.