In 2024  is de Alpha 1  MZ Foundation opgericht. Deze stichting wil op brede schaal aandacht vragen voor de MZ-Alpha’s. Er zijn wereldwijd ruim 35 miljoen mensen met alfa-1-antitrypsinedeficiëntie type MZ  (~3,5% van de Europese populatie). Deze ziekte wordt veel te weinig gediagnosticeerd (< 0,01%), en als de diagnose dan uiteindelijk toch gesteld wordt, worden de symptomen en de ziektelast niet herkend en of genegeerd. In de medische wereld worden MZ’s namelijk alleen gezien als “drager” van de ziekte, wat medisch technisch onjuist is. Deze Alpha’s produceren slechts ~50% van het belangrijke eiwit alfa-1-antitrypsine  en bovendien is het gen codominant.

Missie
De Alpha1  MZ Foundation heeft zich ten doel gesteld om de kennis van alfa-1-antitrypsinedeficiëntie met genotype MZ wereldwijd te vergroten, voor patiënten en medische professionals. De bevindingen zijn gebaseerd op medisch onderzoek en klinische resultaten uit de Alpha 1 MZ-groep. Daarnaast verricht de Alpha 1  MZ Foundation ook zijn eigen klinische studies.

Klik hier om de website te bezoeken.